DAICER CÁCERES

17/04/16 -.  De acuerdo con la Federación Mundial de la Hemofilia, la mayoría de quienes padecen este trastorno de la coagulación no reciben diagnóstico ni tratamiento.

A propósito del día mundial de esta condición, que se conmemora todos los 17 de abril, vale la pena destacar que los afectados pueden sangrar más tiempo de lo normal y algunos podrían presentar hemorragias espontáneas en las articulaciones, los músculos u otras partes del cuerpo.

1 de cada 10 mil personas nace con la enfermedad, y los conocimientos que se tienen sobre esta son pocos porque se diagnostica muy rara vez; de hecho, muchos casos solo se descubrieron en los últimos 40 años.

La hemofilia es un problema hemorrágico que se presenta cuando la sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, que es una proteína que controla el sangrado.

De esta enfermedad, el tipo más común se llama hemofilia A,  que implica insuficiencia del factor VIII, por lo que la sangre no se puede coagular apropiadamente.

Una variedad menos común es la B, que es cuando la persona no tiene suficiente factor IX. Sin embargo, el resultado es el mismo para ambos tipos.

No se contagia, se hereda

Las personas nacen con hemofilia, no se contagia como los resfriados, sino que generalmente se hereda; se transmite a través de los genes de la madre o del padre portador.

Los genes portan mensajes acerca de la manera en que las células del organismo se desarrollarán a medida que un bebé va creciendo hasta hacerse adulto. Determinan, por ejemplo, el color de pelo y de ojos.

A veces puede ocurrir sin que haya antecedentes familiares, y en ese caso se conoce como esporádica, causada por un cambio en los propios genes.

También existe la hemofilia adquirida, la cual se puede desarrollar en el transcurso de la vida. En la mayoría de los casos se trata de individuos de mediana o avanzada edad, o de mujeres jóvenes que acaban de dar a luz o se encuentran en la última etapa del embarazo. A menudo esto se soluciona con tratamiento adecuado.

Síntomas

Los signos de la hemofilia A y B son los mismos:

– Hematomas extensos.

– Sangrado dentro de los músculos y las articulaciones, sin que haya un motivo claro.

-Sangrado durante mucho tiempo tras cortarse, sacarse una muela o someterse a una cirugía, sufrir un accidente o particularmente luego de una lesión en la cabeza.

¿Cómo se diagnostica?

La condición se determina tomando una muestra de sangre y midiendo el grado de actividad del factor. La hemofilia A se diagnostica haciendo pruebas del grado de actividad de coagulación del factor VIII, y la B haciendo lo mismo con el factor IX.

Si la madre es portadora, pueden hacerse pruebas antes del nacimiento del bebé, entre la novena y undécima semana del embarazo, mediante una muestra del velo coriónico o de sangre fetal a las 18 semanas.

Tratamiento

El tratamiento es muy efectivo. Se inyecta el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo utilizando una aguja, con esto el sangrado se detiene.

Los sangrados deben tratarse rápidamente, por lo que el tratamiento precoz ayudará a disminuir el dolor y el daño a las articulaciones, músculos y órganos, y si la hemorragia es tratada prontamente, se necesitará una menor cantidad de factor coagulante.

Expectativa de vida

La expectativa de vida de un hemofílico varía dependiendo de si recibe el tratamiento adecuado. Sin esto, muchas personas mueren antes de llegar a la adultez.

Con el método adecuado, un adulto puede vivir aproximadamente 10 años menos que las personas sin hemofilia, y los niños pueden albergar una expectativa normal.

En Venezuela

En el país se cuenta con la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), que tiene un centro de tratamiento en Caracas, además de 23 unidades de tratamiento regional que se encuentran en el interior del país, y que ofrecen asistencia permanente durante todo el año.

Estos recintos brindan atención médica en áreas de Hematología, Traumatología, Ortopedia, Fisioterapia, Odontología y Psicología, además de contar con laboratorios especializados, enfermeras y trabajadores sociales.

La comunidad mundial de hemofilia invita a reunirse y demostrar su apoyo en la concientización sobre los trastornos de la coagulación, con el lema “¡Iluminándose de rojo!”./ac