El pequeño de nueve años padece de Síndrome de West (epilepsia estructural)
Toda mujer al enterarse que está embazada sueña con un periodo de gestación feliz y sin complicaciones, pero este camino está lleno de ansiedad y frustración cuando la historia es diferente.
“Al cumplir los cuatro meses de embarazo me informan que el bebé no le estaba llegando suficiente oxígeno al cerebro y se estaba llenando de líquido, desde ese momento empezaron los diferentes diagnósticos médicos y me informan que lo más conveniente era interrumpir el embarazo”, afirmó a Avance Karina Sabino, madre de Jesús David García, un niño que padece de Síndrome de West (epilepsia estructural).
Cuenta que desde ese momento su vida cambió. “Me indicaron que se estaba formando una posible hidrocefalia, que ameritaba cirugía al nacer. Sentí angustia, desesperación, no sabía qué hacer”.
Él nació el 6 de enero de 2015 en el Hospital Central de San Cristóbal. ” El niño respiró y su cabecita sin ningún tipo de líquido, pero con una malformación en sus pies (pie equinovaro bilateral)”.
Inicialmente los especialistas detectaron displasia del desarrollo de la cadera y fue remitido a un traumatólogo. Desde muy pequeño Jesús ha tenido diferentes operaciones sumado a las indefinidas infecciones respiratorias, bronconeumonías y neumonía.
A los tres meses de edad, fue operado de pie equino. “Desde muy chiquito utilizó una férula ortopédica y yeso en su cuerpo. Seguidamente, le colocaron un arnés postural por tres meses”.
Durante este periodo, a lo seis meses de edad, su madre empieza a ver ciertas conductas. “Visualmente no fijaba la mirada, no tenía ningún control cefálico, presentaba ciertos movimientos que no entendía”.
Un mal diagnóstico
Efectivamente estaba mal diagnosticado desde un principio, afirma la progenitora. “Mi hijo sufría mucho, lloraba todas las noches, yo estaba muy triste y caí en depresión”.
En el 2016, Jesús con un año de edad tiene su primer diagnóstico Neurológico con Síndrome de West (epilepsia estructural), Parálisis Cerebral, Microcefalia, Déficit Neurosensorial (visual y auditivo) Retardo Global del desarrollo.
Jesús David ha sido intervenido en el Victorino Santaella Ruíz, por diferentes infecciones respiratorias. “Me trasladé aquí a los Altos Mirandinos, ya que mi familia es de aquí de Los Teques. Buscando opciones me fui a Caracas y comencé consultar a los mejores especialistas que pudieran ayudar a mi muchachito en su diagnóstico”.
Confiesa que todo esto la ha enseñado a estudiar más la condición de su bebé. A comienzos de 2024, fue operado de la columna (la espina bífida) con especialistas en Caracas en el Servicio de Ortopedia del Hospital Ortopédico Infantil.
“Tuvimos que hacer varias rifas, recibimos ayuda internacional y nacional, colaboraciones de empresas privadas, para poder cancelar la intervención con un costo de $ 3.500. Trabajamos muy duro para que esto se hiciera realidad, ya que la vida de mi angelito estaba en riesgo”.
El más consentido
ActualmenteJesús es un niño consentido por su familia paterna y materna, tiene 9 años de edad, asiste a su escuela, le gusta el mar y compartir con sus seres queridos, asiste a sus terapias semanalmente. Su madre está a su disposición todos los días y sigue adelante con su muchachito.
Karina con el corazón arrugado señala que “las crisis epilépticas han disminuido mucho, sus dietas especiales lo han ayudado. Nosotros como familia seguiremos trabajando en su bienestar, es nuestro niño y no me arrepiento de las decisiones tomadas”.
