Uno de cada 88 niños que nace padece el impedimento

Diversas instituciones del país están participando en las mesas de discusión del proyecto de Ley de Autismo, cuyo nombre final aún no ha sido definido, pero que busca atender a una población que cada año se incrementa en todo el mundo.

Los expertos discrepan sobre las causas y el significado de los recientes aumentos de la prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Lo cierto es que la incidencia del autismo aumentó rápidamente durante la década de 1990 y sigue aumentando en la década del 2000. La organización internacional Autism Speaks calcula que, a nivel mundial, la cifra promedio es 1 de cada 88 nacimientos, con un incremento anual del 20%.

El autismo es un impedimento neurobiológico que se caracteriza por déficits que varían, desde leves hasta profundos, y alteraciones generalizadas en múltiples áreas del desarrollo. Se incluyen alteraciones de la interacción social, anomalías de la comunicación y la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados.

Las principales características incluyen: problemas con la comunicación, la interacción social y comportamientos repetitivos, sin embargo, es importante destacar estas consideraciones:
* Se presenta en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos.
* Es casi cinco veces más común en niños (1 en 54) que en niñas (1 en 252).
* Entre el 2006 y el 2008, aproximadamente, 1 de cada 6 niños en los EE. UU. tenía una discapacidad del desarrollo que variaba, desde discapacidades leves como dificultades del habla y del lenguaje hasta graves discapacidades del desarrollo, como discapacidad intelectual, parálisis cerebral infantil y autismo.

¿Por qué una ley en Venezuela?

En nuestro país no se cuenta con cifras de prevalencia del espectro autista, y por ello es necesaria “la identificación con precisión de los niños con autismo sobre todo dada la, aparentemente, creciente prevalencia, el considerable costo para la familia y la sociedad, y la importancia de realizar el diagnóstico tempranamente para realizar la intervención requerida.”Este es parte del argumento que presenta en la “Exposición de Motivo” el proyecto de ley que se mantiene en mesas de discusión y que contempla áreas concretas como la salud, educación previsión social, recreación y deporte, entre otras.

El proyecto estima también la necesidad de atender diversos trastornos que pueden iniciarse a muy temprana edad en nuestros niñas y niños, y que son expuestos en categorías de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), es decir; el trastorno autista, el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

Este proyecto expone la lamentable realidad que presenta el país: “En nuestra sociedad no se cuenta con facilidades especiales, ni médicas, ni educativas, para estas personas, a quienes les ponen rótulos, con abusos, acosos y agresiones, exclusión, indiferencia, los segregan física y emocionalmente. Esta Ley implica la revisión de las políticas públicas en distintos ámbitos. Hoy debe hacerse un mejor análisis en los factores sociales una parte esencial de las dificultades y desventajas que tienen las personas en esta condición no son atribuibles a sus limitaciones sociales, sino a las carencias y obstáculos que existen en el entorno social”.

Los padres, especialmente, las madres de familia y/o sus familiares, en su mayoría de escasos recursos, al detectar presuntas deficiencias en sus pequeños no saben a dónde acudir, ya que en los hospitales y clínicas públicos no son atendidos. En los pocos centros de atención que existen en el país, hay cupo limitado y otros están hacinados, por lo que, entre las listas de espera y la oportunidad de atención, se presentan múltiples barreras socioculturales que repercuten en la calidad de vida y bienestar de los niños y sus familias.

Propuestas

El proyecto consultado con especialistas, padres y representantes, con Scouts de Venezuela, Asovencam, con terapéutas y Giadi, institución con sede en los altos mirandinos, dedicada a la atención del espectro autista, entre muchos otros,  señala que el Estado debe brindar la protección a las personas con TEA en todos los aspectos de su vida y permitir que estén en igualdad de condiciones y oportunidades para mejorar sus vidas. He aquí algunas de las propuestas

En Educación 

Incluir en los pensum de las carreras de Educación (nivel universitario y técnico) una materia dedicada a los trastornos del espectro autista. También en carreras como pediatría, psicología, psiquiatría; terapia ocupacional, terapistas de lenguaje; cuerpo de bomberos, cuerpo de policía, fuerzas armadas; profesionales que laboran el departamento de recursos humanos de las empresas públicas y privadas.

• Módulos específicos en el área de deporte para las personas con TEA.
• Ofrecer opciones de meriendas en el ámbito del cafetín escolar y universitario alimentos libres de gluten y caseína.
• Formación y preparación a docentes para el aporte de la medicación requerida para personas con TEA en el ámbito escolar.
• Derecho acompañamiento escolar (tutor especializado en TEA) según las necesidades del estudiante en el proceso académico hasta que sea necesario, y posteriormente discreción familiar y del equipo interdisciplinario después de los 18 años para continuidad del apoyo de manera regularizada.

En la salud

• Creación del Instituto Nacional de los trastornos del espectro Autista adscrito al Ministerio del Poder Popular para la Salud.
• Garantizar en cada estado centros de diagnostico y terapéutica, formados por un equipo multidisciplinario con expertos, en el área.
• Ofrecer el entrenamiento necesario para diagnosticar y tratar los diferentes tipos de TEA.
• Los pediatras, psicólogos, psiquiatras, terapeutas de lenguaje, nutricionistas, nutriólogos, gastroenterólogos, neurólogos, psicopedagogos, deben estar entrenados para un adecuado manejo y tratamiento de los TEA.
• Desarrollo de líneas de investigación en autismo en las diferentes universidades de país.
• Garantizar que los HCM cubran todos los aspectos que el individuo con TEA requiera.
• Que los HCM de los padres cubran a los hijos de por vida.

En recreación y deporte

• Incentivar la creación de campamentos específicos para desarrollar habilidades sociales, modificación de conductas según sus características y niveles de TEA.
• Solicitar a los organismos públicos que brinden cualquier actividad recreativa, deportiva y/o cultural, tengan personal capacitado en TEA para que puedan ser incluidos en las actividades tanto vacacionales como durante el año escolar.
• Crear funciones y actividades culturales especiales para personas con TEA.

Responsabilidad y Protección Social

• El estado debe garantizar una pensión para las personas con TEA equivalente al sueldo mínimo, la misma debe ser de por vida y desde el momento del diagnóstico. En caso de que la persona esté incapacitada para el adecuado manejo la misma, esta debería ser administrada por sus padres o representante legal.
• El transporte público urbano superficial y subterráneo, para las personas con TEA debe ser gratuito. El interurbano tarifa preferencial con 50% de descuento o gratuito. Tarifas de trasporte aéreo, terrestre, fluvial y marítimo con 50% de descuento.
• Las compañías de seguros no podrán negarles planes de aseguramiento para personas con autismo.
• La persona con autismo incapacitada para velar por si misma a causa de su condición, tiene derecho a recibir un régimen legal de protección, adaptación, atención y seguridad. /Yasmin Devesa/fp/@yasmindevesa