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La dura travesía de un niño que lidia con dos enfermedades raras

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Por:

Maribel Sánchez

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Leito, es considerado un “niño burbuja”

Desde los seis meses de edad, Leonardo José Hernández, un pequeño valiente de cinco años ha demostrado verdadera gallardía y entereza para enfrentar junto a sus padres, Walvis y Dhamelis, una impresionante cantidad de situaciones que se derivan un cuadro clínico bastante complejo que se tornó mucho más fuerte desde diciembre 2024.

Él, siendo un bebé llegó a presentar hasta 41 convulsiones diarias, producto de una enfermedad inmunológica poco común en Venezuela; por lo que se le denomina como rara, se trata de una Inmunodeficiencia Primaria (IDP) también llamada Error Innato de la Inmunidad que comprende una serie de enfermedades en las que, debido a una alteración genética, hay un funcionamiento inadecuado de las defensas del cuerpo.

Pero, para llegar al diagnóstico certero tuvo que pasar por varios procedimientos de ensayo y error. Inclusive, fue a parar a una sala de cuidados intensivos por nueve días y más adelante fue víctima de una negligencia médica. Gracias a su condición de salud, no puede recibir vacunas y eso lo convierte en un “niño burbuja”, que puede enfermarse en cualquier momento, así que sus cuidados y tratamientos se redoblan.

Dualidad compleja

“La colocación de Inmunoglobulina cada 21 días, y luego cada dos o tres meses durante tres años han sido su tabla de salvación. Pero, en diciembre comenzó a presentar ataques incontrolables de impulsividad y agresividad, dado que su enfermedad de base ha venido atacando directamente a su cerebro y lo inflama, por eso lo tiene irritado 24 horas al día”, explicó la madre del niño a Avance.

Leíto, con su Inmunodeficiencia Primaria y una Encefalitis Autoinmune, ha tratado de incorporarse poco a poco al colegio y actividades deportivas.

Su apariencia es la de un niño cualquiera, pero su desenvolvimiento hace notoria su condición, que ha llevado a su familia a ingeniárselas para cubrir el tratamiento y buscar fuera de nuestras fronteras ayuda especializada, dado que “en Venezuela, a pesar de contar con especialistas muy capacitados, hay en otras latitudes quienes se dedican expresamente a esta otra enfermedad rara”.

¿Cómo ayudarlo?

Al niño lo evalúan periódicamente su pediatra, un cardiólogo, un neurólogo, un inmunólogo, psicólogo y terapeutas; a la par de ello recibe esteroides, antinflamatorios, anticonvulsivos, vitaminas, risperidona y otros medicamentos más; así que entre la repostería de la mamá y los múltiples “resuelves” del papá, además del apoyo de médicos, terapeutas, enfermeras, familia y amigos han solventado. Pero, ante la complicada situación, requieren del apoyo de todos los que puedan hacer algún aporte para los requerimientos de este simpático niño, que se pueden consignar al pago móvil 0102 // 0424-1423968 // 18235417; o contribuir comprando un número por $4 para el sorteo de una moto, a través de la cuenta en IG @leonarjose2202 ¡Ayúdanos a ayudarlo, cada granito es valioso!

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