Sobreviven con donaciones de fundaciones, familiares y con donaciones solidarias provenientes del extranjero

Un nutrido grupo de pacientes con Fibrosis Quística, en su mayoria niños menores de 10 años de edad, junto a sus padres y médicos especialistas se concentraron en las inmediaciones del Parque Generalísimo Francisco de Miranda (antiguo Parque del Este) a fin de dar a conocer este padecimiento considerado como una enfermedad rara y completamente desconocida por la colectividad, además de hacer un llamado de atención a las autoridades con el objetivo de lograr el rescate de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital El Algodonal, ubicado en la ciudad de Caracas. 

Marlene York, madre de Albanys Hernández, un niña de 10 años de edad que padece la enfermedad, manifestó que “los medicamentos para los afligidos por está enfermedad no se pueden cubrir en su totalidad pues o se compra comida o medicina pero ambas es imposible. Existe un programa de dotación de medicamentos a la Unidad de Fibrosis Quística del hospital El Algodonal, pero ya no le llegan las medicinas. Se trataba de insumos para nebulizar y enzimas pancreáticas.  Ahora lo poco que existe en el mercado no se puede comprar ya que se trata de medicinas de alto costo”.

Del mismo modo, Franklin López, padre de otro paciente, resaltó que debe hacer trabajos extras y pedir ayuda a familiares que se encuentran fuera del país,  no tengo recursos para costear la enfermedad de mi hijo, sólo un blíster de antibióticos cuesta entre Bs. 30.000 y 40.000 sin incluir la alimentación, a los padres nos ha tocado recurrir también a fundaciones y a las redes sociales”.

El hospital de el Algodonal se encuentra en estado de emergencia 

“Hasta ahora tenemos 81 pacientes registrados en el ámbito nacional, puesto que, también vienen niños de diversos estados del país, y la situación de la Unidad Luisa Cáceres de Arismendi es crítica, son 81 vidas que día a día están en riesgo, el tratamiento de estos pacientes es de por vida y hay mucha dificultad para que puedan cumplir con el mismo, dado que los medicamentos como enzimas pancreáticas, vitaminas, soluciones hipertónicas, medicamentos para nebulizar, no se consiguen” declaró María Vivas, TSU en Información de Salud y Registros Médicos quien posee una trayectoria de 12 años en el programa, del referido nosocomio.

York finalizó declarando que “debido a la crisis económica y social que enfrenta Venezuela es imposible cubrir los gastos de tratamientos y consultas médicas por lo que hago un llamado a las autoridades a meterle mano al nosocomio que atiende esta patología y son los únicos interesados en extendernos la mano pero sin recursos no tienen la capacidad de hacerlo”.